Dans le cadre de notre dossier sur les handicaps invisibles, je propose de vous parler d’un trouble psychique souvent mal compris : le trouble bipolaire.
Cet article a pour but de mettre cette pathologie dans son contexte temporel et historique, de la définir, de voir quels sont les traitements possibles et, enfin, de donner des informations sur des associations et des ouvrages pouvant aider les malades et leurs proches.
Finalement, nous terminerons par le témoignage de Charles, touché par les troubles bipolaires et une interview du Professeur Jean-Michel Aubry, médecin-chef des services spécialisés en psychiatrie aux HUG, auteur d’une centaine d’articles et de plusieurs ouvrages dans le domaine des troubles bipolaires.
J’espère que ce dossier vous permettra de mieux connaître ce handicap invisible et dissipera les fausses croyances à son sujet.
Lucia de Solda, rédactrice à Synergies-news
Définition
Le trouble bipolaire est un trouble de l’humeur psychique. Il est caractérisé par une alternance de phases de dépression et de manie. La dépression est une phase basse de l’humeur tandis que la manie est dite « haute ». L’une et l’autre de ces périodes, qui peuvent s’espacer plus ou moins dans le temps, sont dangereuses pour les personnes souffrant de ce trouble. J’approfondirai ces risques plus loin.
Historique
Le premier médecin à décrire cliniquement la mélancolie ou dépression fut Hippocrate. C’est à l’Antiquité (Ier ou IIe siècle après J.C) que remontent les origines du trouble bipolaire. À cette période, le mot « manie » est utilisé « pour décrire les personnes qui rient, qui chantent, dansent nuit et jour, qui se montrent en public et marchent la tête couronnée de fleurs, comme s’ils revenaient vainqueurs de quelques jeux ». Par la suite, il avait été remarqué que ces mêmes personnes changeaient d’humeur pour devenir « languissantes, tristes, taciturnes ». C’est ainsi que deux phases ont été « posées » : celles où les sujets étaient traversés par des moments riches en créativité et considérés comme des phases hypomanes (état d’enthousiasme) et la mélancolie (dépression).
Depuis la « découverte » de cette maladie par successivement Thomas Willis, Emil Kraeplin, Jules Baillarger et Jean-Pierre Falret, des évolutions vont apparaître dans la connaissance de cette maladie psychique.
Au début du XXe siècle, deux médecins, Gaston Deny et Paul Camus, reprennent les travaux de Kraepelin datant de 1889, et amène l’expression « psychose maniaco-dépressive », qui sera contestée à partir de 1957, pour distinguer les troubles bipolaires des troubles unipolaires (dépression seule).
Dans le passé, on nommait le trouble bipolaire « maladie » ou « psychose maniaco-dépressive ». L’expression a été changée notamment, car la médecine a évolué et connaît mieux ce trouble et, d’autre part, parce que ces termes étaient stigmatisants et réducteurs pour les personnes en souffrant.
Diagnostic actuel
L’apparition de la maladie peut être expliquée par l’interaction de facteurs biologiques, génétiques et environnementaux.
La maladie apparaît souvent avant 30 ans (l’âge moyen d’apparition des premiers symptômes est 25 ans, mais des patients peuvent avoir un diagnostic plus tôt, dans l’adolescence). Cependant, le diagnostic et la prise en charge peuvent prendre de nombreuses années, car les médecins ne voient que la phase dépressive du trouble bipolaire.
Selon une estimation, cette pathologie touche entre 1 à 2 % de la population, en Europe, en Asie et en Amérique. Les femmes autant que les hommes en souffrent et le trouble bipolaire est souvent associé à un risque élevé de suicide.
« Lorsque les fluctuations d’humeur dépassent en intensité ou en durée celles de l’humeur normale et qu’elles entraînent des altérations du fonctionnement ou une souffrance, on parle de trouble de l’humeur. » (« Trouble bipolaire », 2021).
Les personnes souffrant d’un trouble bipolaire alternent entre une phase dite « haute », mais encore modérée, soit « hypomanie » (« hypo- » signifie « moins que » ou « sous ») et une phase excessivement haute (importante), soit un « état maniaque » et une phase « basse », soit un état dépressif modéré ou sévère.
Une personne bipolaire passe par un vécu intense et persistant dans le temps au niveau affectif. Cette situation est accompagnée d’une certaine difficulté pour maîtriser ces états et de différents symptômes. En conséquence, la manière de penser et d’agir selon des modes différents pourra être affectée. Des difficultés à remplir des obligations professionnelles, familiales et sociales peuvent ainsi surgir.
« En phase de manie, l’individu peut faire des gestes dangereux pour lui, en particulier des conduites impulsives (désinhibition), telles que des rapports sexuels non protégés ou l’utilisation de stupéfiants ou d’alcool. »
Certains signes et symptômes peuvent notamment alerter l’entourage :
- sentiments persistants de tristesse, d’anxiété, de culpabilité, de colère, d’isolement ou de désespoir ;
- troubles du sommeil et de l’appétit ;
- fatigue et pertes d’intérêt dans les activités ;
- problèmes de concentration ;
- solitude, haine envers soi, apathie ou indifférence ; dépersonnalisation ; timidité ;
- agressivité, souffrance chronique (avec ou sans cause apparente) ; manque de motivation ; incapacité à ressentir du plaisir ; idées suicidaires.
On traite cette pathologie en associant une aide psychologique adaptée au patient, des médicaments psychotropes (tels qu’antidépresseurs ou stabilisateurs d’humeur) parfois prescrits simultanément avec des antipsychotiques (tels que des neuroleptiques).
Par ailleurs, il est essentiel pour la personne concernée de mettre en place différents « piliers » pour aller vers un mieux-être :
- Hygiène de vie (avoir un bon sommeil, éviter le travail trop intense sur une longue durée et l’usage de tabac, alcool et drogues ; pratiquer une activité physique régulière ; s’informer sur la maladie) ;
- Psychothérapie ;
- Aménagement de l’environnement.
D’autres manières de traiter le trouble bipolaire existent, par exemple, l’électroconvulsivothérapie (ECT), qui produit des chocs électriques légers. Cette manière de soigner le trouble bipolaire peut comporter des effets secondaires importants. Cette approche est donc proposée pour les troubles persistants qui résistent aux autres traitements médicamenteux et psychothérapeutiques.
Témoignage de Charles, ingénieur civil à la retraite
Pour vous, qu’est-ce que le trouble bipolaire ?
Une humeur avec des hauts et des bas.
Comment vous est apparu ce trouble ?
Ma bipolarité est apparue lors de ma troisième crise, c’est-à-dire lorsque les différents symptômes annonciateurs de la maladie ne me laissaient aucun doute sur l’existence de ce trouble.
Quand et comment a-t-il été diagnostiqué ?
Vers 1992, mon assurance a refusé de m’assurer en semi-privé. Dans sa réponse à mon recours, j’ai vu le rapport de mon psy qui mentionnait « maniaco-dépressif ». À cette époque, je ne savais pas ce que signifiait ce terme.
Que saviez-vous sur cette maladie psychique avant le diagnostic ?
Rien. Ce n’est qu’après ma troisième crise que je me suis documenté.
Comment vous êtes-vous informé sur la maladie ?
Sur internet et par le biais de l’Association de personnes ayant un Trouble de l’humeur, Bipolaire ou Dépressif (ATB&D).
Décrivez-nous les étapes que vous avez vécues ?
Dépression après le suicide de ma mère, idées suicidaires au sommet de ma carrière professionnelle, dépression en fin de carrière professionnelle.
Que faites-vous au quotidien pour que vous soyez bien psychiquement et physiquement ?
Gérer mon emploi du temps et mes capacités. Je limite mon agenda à 8h par jour.
Pouvez-vous nous parler de l’association ATB & D et de ce qu’elle vous apporte ?
Elle m’a fait comprendre mon trouble, m’a indiqué des stratégies pour mieux le gérer. Elle me permet de témoigner pour aider autrui.
Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Bien, tant qu’il n’y a pas de surcharge. Mal tant que je n’ai pas trouvé de solutions aux difficultés, dès que je dois utiliser mon intelligence pour résoudre un nouveau problème.
Que faire pour mieux connaître le trouble bipolaire ?
Se documenter, que ce soit sur internet, avec des ouvrages spécialisés, via ATB&D ou les spécialités psychiatriques des HUG.
Parlez-nous de l’entourage amical et familial d’une personne souffrant de trouble bipolaire
L’entourage est fondamental. Il a besoin d’informations. Il doit être présent, écouter et être disponible lorsque la personne en a besoin et ne pas donner de conseils.
Que faire si l’on nous diagnostique un trouble bipolaire ?
Il faut se documenter et trouver des stratégies pour apprendre à vivre avec.
Interview de Jean-Michel Aubry, professeur ordinaire au Département de psychiatrie de la faculté de médecine de l’Université de Genève et médecin-chef du Service des spécialités psychiatriques du Département de santé mentale et de psychiatrie des Hôpitaux universitaires de Genève. Il est également l’auteur d’une centaine d’articles et a publié plusieurs ouvrages dans le domaine des troubles bipolaires.
Quelle est votre définition du trouble bipolaire ?
Pour résumer simplement, il s’agit d’un trouble qui se manifeste par des variations d’humeur trop fréquentes et trop marquées par rapport à des variations d’humeur standard.
Affecte-t-il autant les hommes que les femmes ? À quel âge se développe-t-il ?
Il touche aussi bien les hommes que les femmes, à partir d’un âge assez jeune. Il peut se déclarer aussi beaucoup plus tardivement. Cependant, le pic de déclenchement de la maladie se situe entre 15 et 25 ans.
Quels sont les axes thérapeutiques destinés à traiter cette pathologie ?
La médication est nécessaire, avec un stabilisateur de l’humeur, comme traitement de fond, mais cela ne suffit pas. Il faut donc associer de la psychoéducation à la médication. La psychoéducation est une approche qui consiste à transmettre les informations concernant la maladie à la personne qui souffre de trouble bipolaire et lui apprendre à gérer au mieux la maladie. Le but est qu’elle devienne experte de la maladie. Elle pourra ainsi détecter les déclencheurs des épisodes maniaques ou dépressifs et élaborer des stratégies pour éviter les rechutes. Il y a également des approches psychothérapeutiques qui peuvent aider à gérer l’anxiété ou d’autres troubles qui peuvent être associés au trouble bipolaire. Le but est d’avoir une meilleure qualité de vie possible. Il s’agit d’un ensemble : médicaments, psychoéducation et psychothérapie.
Parlez-nous des thérapies cognitivocomportementales (TCC) ?
Ces approches ont été bien évaluées dans le contexte des troubles bipolaires. Elles sont utiles, que ce soit pour les phases dépressives, pour les troubles anxieux qui sont souvent associés aux troubles bipolaires, ou pour d’autres troubles. Ce sont des thérapies qui sont largement utilisées, généralement efficaces et qui font partie de la panoplie des traitements des troubles bipolaires.
Que proposent les HUG ?
Nous avons des groupes de soutien pour les proches des personnes bipolaires. Ces groupes ont lieu tous les 15 jours, avec une dizaine de personnes ayant un proche qui souffre de trouble bipolaire. Ils sont animés par l’équipe des troubles de l’humeur : infirmières, infirmiers, médecins-psychiatres ou psychologues. Là aussi, l’accent est mis sur la psychoéducation pour que les familles soient informées sur la maladie : quelles en sont les causes, comment se manifestent les épisodes, comment identifier les signaux précurseurs d’un nouvel épisode, quelles stratégies utiliser, etc. Ces séances ont beaucoup de succès. Elles permettent de rassurer les familles et leur donnent des outils pour mieux gérer les variations d’humeur et tout ce qui est associé, chez leur proche malade.
Dans les approches thérapeutiques, nous trouvons aussi la MindFulness : la méditation en pleine conscience. On la propose aux personnes souffrant de troubles bipolaires, de préférence en groupe. Cela permet de mieux gérer le stress et éviter les rechutes dépressives.
L’électroconvulsivothérapie (traitement par électrochocs) n’est pas pratiquée à Genève. Il s’agit d’une technique efficace réservée aux patients qui font des dépressions très sévères, avec des idées suicidaires résistantes au traitement habituel.
Quels conseils donneriez-vous à une personne bipolaire non informée ?
Il est vraiment très important qu’elle puisse faire des séances de psychoéducation. D’autant plus qu’elle peut les faire en groupe, avec d’autres participants qui ont vécu les mêmes phases qu’elle. La force du groupe permet de pouvoir partager les informations, de voir que d’autres ont aussi eu les mêmes difficultés ou des obstacles semblables à surmonter et pouvoir partager les stratégies qui ont été efficaces ou inefficaces. Cela permet vraiment d’améliorer la qualité de vie et d’avoir une meilleure réponse au traitement aussi.
Quels conseils donneriez-vous à l’entourage d’une personne bipolaire ?
Dans la mesure du possible, il faut que les proches puissent faire cette psychoéducation. En effet, cela change passablement la manière dont ils perçoivent la maladie chez leur proche malade. Cela leur permet de réagir et de les aider. C’est vraiment important.
Quelles sont les avancées scientifiques et médicales depuis la découverte de cette maladie ?
Une des grandes avancées a été la découverte du lithium comme stabilisateur de l’humeur, en 1949. Cela a pris du temps pour que le lithium soit reconnu et homologué dans tous les pays. Le lithium reste un stabilisateur de premier choix. Pour les personnes qui ne répondent pas efficacement au lithium, d’autres stabilisateurs de l’humeur ont été homologués. Ces 20 dernières années, le développement s’est fait au niveau des psychothérapies et de la psychoéducation. Elles ont permis de développer des approches spécifiques pour les personnes avec un trouble bipolaire.
Que prévoyez-vous dans les 5 à 10 ans à venir pour vivre au mieux avec ce trouble ?
Le grand défi, dans les prochaines années, va être de comprendre pourquoi on développe un trouble bipolaire. Nous savons qu’il y a une partie génétique importante, mais celle-ci n’explique pas tout. Nous avons l’impression que de nombreux gènes sont impliqués dans la maladie. Il va falloir comprendre pourquoi on développe ces variations d’humeur dépressives ou maniaques et pourquoi elles persistent durant toute la vie. Quand nous comprendrons mieux les mécanismes sous-jacents, nous pourrons développer des traitements plus efficaces, plus ciblés, qui permettront peut-être un jour d’éradiquer la maladie.
Que nous conseillerez-vous pour mieux comprendre le trouble bipolaire ?
Par exemple, l’association “ATB & D”, à Genève, regroupe des personnes souffrant de trouble bipolaire. Ils se réunissent, organisent des conférences, etc. En France, l’association Argos est très active.
Un certain nombre de livres permettent de mieux comprendre la maladie et de savoir comment la gérer. Avec des collègues français et canadiens, nous avions publié « Mieux vivre avec un trouble bipolaire : comment le reconnaître et le traiter ». Il s’agit d’un livre très didactique, destiné aux familles, aux patients et aux professionnels de la santé.
Y a-t-il des a priori concernant cette maladie ?
Ce trouble n’est pas dangereux. Cependant, il peut être un peu déstabilisant pour les proches d’une personne bipolaire, s’ils ne connaissent pas les variations d’humeur et ce qui peut les déclencher.
Auriez-vous un message à transmettre ?
Le trouble bipolaire est une maladie qui se soigne. Il vaut la peine d’utiliser tout ce qui est disponible de nos jours : médication, psychoéducation (indispensable), et certaines approches psychothérapeutiques. Avec un rythme veille-sommeil régulier et une bonne hygiène de vie, nous pouvons vraiment avoir de bons résultats.
Le saviez-vous ?
Depuis 2014, le 30 mars est la journée mondiale des troubles bipolaires (date de naissance de Vincent Van Gogh). Le 10 octobre est la journée mondiale de la santé mentale.
Les individus particulièrement créatifs sont plus souvent atteints par un trouble bipolaire que la moyenne. Ils souffrent de leur maladie et, malgré celle-ci, arrivent à réaliser des œuvres parfois magnifiques. Parmi les artistes connus, on peut citer des musiciens comme Robert Schumann ou Hector Berlioz, des peintres tels Vincent Van Gogh ou Amedeo Clemente Modigliani, des écrivains comme Honoré de Balzac ou Charles Baudelaire.
Dans un autre registre, il est à relever que des hommes d’État comme Abraham Lincoln et Sir Winston Churchill étaient également bipolaires.
Vidéos
Pour en savoir plus
Obtenir du soutien et des informations
Association ProMenteSana (Suisse) :
www.promentasana.org
Association ATB & D, à Genève (Association de personnes atteintes de Trouble de l’humeur, Bipolaire ou Dépressif)
Réunions d’entraide, informations et activités
www.association-atb.org
Association faîtière romande d’action en santé psychique :
www.coraasp.ch
Fiche informative sur le trouble bipolaire :
www.santeromande.ch/Structure/F03.600.150.150.html
Association Parole
1, rue du Vieux-Billard – 1205 Genève
www.associationparole.ch
022 781 43 08
« L’Association Parole fait partie du réseau genevois et romand d’aide à la santé et à l’intégration de personnes souffrant de troubles psychiques. Elle existe et œuvre dans le domaine de la santé mentale depuis 1998, offrant des prestations psychosociales complémentaires au réseau associatif genevois et à la prise en charge psychiatrique proposée par les unités de soins hospitalières. »
Ouvrages sur le trouble bipolaire
« Traitements psychologiques des troubles bipolaires »
Jean-Michel Aubry et François Ferrero
Editions Elsevier Masson, 2011
« Les troubles bipolaires – Comprendre la maladie et trouver de l’aide »
PromenteSana, 2016
« An Unquiet Mind »
Kay Redfield Jamison, psychologue et professeure à la Johns Hopkins School of Medicine
autobiographie, 1995
